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2016年2月29日,是國際罕見病日創立的第9年,同時也是四年一次的特殊日期,對各罕見病群體以及社會公眾都是個特別有意義的日子。
為推廣國際罕見病日,讓更多人注意到身邊的罕見病患者,北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心聯合瓷娃娃罕見病關愛中心,於本周末,以『從不罕見』為主題,在北京、天津、重慶、廣州、深圳、惠州、武漢7個城市地區聯動,共同推出『愛力一起走——罕見病患者戶外融合與倡導』活動,開展公益戶外徒步活動。
據悉,每年的6月15日是『重癥肌無力關愛日』。在天津的活動上,主辦方希望通過重癥肌無力患者、社會公眾以及志願者的共同參與,一起完成6.15公裡徒步的實際行動來證明:重癥肌無力並不可怕!
愛力重癥肌無力罕見病關愛中心,成立於2013年,是一家由病友與家屬自發成立的非營利性的民間公益組織,致力於為重癥肌無力病群體開展救助和關懷服務、幫助病友提高生活質量、倡導病友自助互助、自立自強,以堅強、感恩的心面對生活的精神,倡導與疾病和平相處的理念。
重癥肌無力是一種罕見的、慢性的自體免疫性疾病,由神經-肌肉接頭處傳導障礙所引起的自體免疫性疾病,特點是骨骼肌無力和易疲勞性,任何人可能後天患得。但它不遺傳也並不傳染,通過藥物治療後的病友是可以重新回歸正常的工作和生活。
在此之前,愛力重癥肌無力罕見病關愛中心曾成功舉行過『愛行走?找回失去的力量——平谷半程馬拉松徒步慈善賽』,『微笑梅裡——罕見的行走2015』等多場公益戶外徒步活動,通過這種健康、積極的運動方式,讓患者走出家門,不斷融入社會,讓公眾了解重癥肌無力,關注這群罕見病患者。
據主辦方介紹,為了保障本次活動的有序進行,藍豹救援隊天津分隊也派遣專業隊員負責本次活動的安保工作,使得本次活動更加的具有有序性和安全性。
『從不罕見,我在你身邊。』希望通過此次病友與社會愛心人士的徒步活動,能有更多的人關注並且參與到支持罕見病患者的行列中。